El tratamiento de la enfermedad celíaca es la dieta sin gluten que debe realizarse en forma estricta y permanente. Los objetivos fueron determinar la adherencia a la dieta sin gluten y los factores de riesgo de no adherencia.
Material y métodosEstudio observacional, transversal y comparativo. Se incluyó a varones y mujeres de cualquier edad, portadores de enfermedad celíaca, que viven en el Paraguay en el periodo enero-abril 2021 y aceptaron completar una encuesta. Se excluyeron los cuestionarios incompletos. Se utilizó un muestreo no probabilístico, por conveniencia. Se midieron las variables demográficas y clínicas. La adherencia se midió con el cuestionario de Leffler. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Privada del Este.
ResultadosLa muestra se constituyó con 371 encuestados, siendo 322 adultos (87%) con una edad media de 38 ± 12 años y 49 niños y adolescentes (13%) con una edad media de 10±5 años. Hubo un predominio del sexo femenino (85%). La adherencia a la dieta sin gluten se detectó en el 59% de los adultos y en el 73% de los niños y adolescentes. Los factores asociados significativamente a la adherencia fueron pertenecer al grupo etario de los niños y adolescentes, además de llevar más tiempo de diagnóstico: 9±8 años para los adherentes y 7±8 años para los no adherentes.
ConclusionesEste estudio permite conocer la frecuencia de la adherencia a la dieta sin gluten en celíacos del Paraguay. Se recomienda el apoyo psicológico y nutricional a los celíacos sin adherencia a su tratamiento.
The treatment for celiac disease is a gluten-free diet that should be strictly and permanently carried out. Our aims were to determine adherence to the gluten-free diet and the risk factors for non-adherence.
Materials and methodsAn observational, cross-sectional, comparative study was conducted. It included individuals of both sexes and of any age that presented with celiac disease, lived in Paraguay from January to April 2021, and agreed to participate in the survey. Incomplete questionnaires were excluded. Non-probabilistic convenience sampling was utilized. Adherence was measured using the Leffler questionnaire. The study was approved by the Ethics Committee of the Universidad Privada del Este.
ResultsThe sample consisted of 371 respondents, 322 (87%) of whom were adults, with a mean age of 38±12 years, and 49 (13%) of whom were children and adolescents, with a mean age of 10±5 years. Female sex was predominant (85%). Adherence to the gluten-free diet was detected in 59% of the adults and 73% of the children and adolescents. The factors significantly associated with adherence included belonging to the child and adolescent age group and having had the diagnosis for a longer time: 9±8 years for the adherence group and 7±8 years for the non-adherence group.
ConclusionsThe present study demonstrated the frequency of adherence to the gluten-free diet in celiac patients in Paraguay. Psychologic and nutritional support is recommended for individuals with celiac disease that do not adhere to their treatment.
La enfermedad celíaca (EC) es una afección autoinmune, crónica, multiorgánica, que afecta a personas genéticamente predispuestas, y es precipitada por la ingestión de gluten1. Su tratamiento se basa principalmente en seguir de manera estricta y continua una dieta sin gluten (DSG), que requiere educación, motivación y seguimiento por parte del paciente2. La ingesta continuada de gluten genera complicaciones crónicas, y la probabilidad de desarrollar neoplasias del tubo digestivo3.
La adherencia a la DSG puede evaluarse cuantificando niveles de auto anticuerpos en sangre, por los hallazgos en biopsia de duodeno o entrevistas con nutricionistas y con encuestas de auto-reporte4,5.
La prueba de adherencia dietética para celíacos de Leffler ha demostrado elevada sensibilidad y especificidad para medir el cumplimiento de la DSG5–7. Consta de pocas preguntas, es fácil y rápido de administrar, y tiene características psicométricas óptimas pues permite evaluar también a los celíacos sin manifestaciones digestivas. Mide la sintomatología de los celíacos, sus expectativas de autoeficacia y razones para seguir una DSG, así como su adherencia percibida. Este cuestionario ya ha demostrado su efectividad en diversos países. Además, fue traducido al castellano y puede ser aplicado por vía telemática8.
No existen datos actualizados sobre la prevalencia de EC en Paraguay. Tampoco sobre la adherencia dietética de los celíacos de Latinoamérica ni del Paraguay. Los problemas del día a día con la DSG y el estilo de vida en los celíacos de este país no pueden extrapolarse de otras investigaciones por lo que se requieren datos nacionales. Un cuestionario aplicado por Internet es una herramienta útil para obtener esta información9.
Los objetivos del estudio fueron describir las características demográficas (edad, sexo, ciudad de residencia, independencia económica) y clínicas (peso, talla, edad del diagnóstico de EC, cuadro clínico inicial, método de confirmación diagnóstica, síntomas por trasgresión alimentaria al gluten, comorbilidades), además determinar la adherencia a la DSG con la prueba para celíacos de Leffler.
Material y métodosDiseñoObservacional, transversal y comparativo.
Población de estudioSe incluyó a varones y mujeres de cualquier edad, portadores de EC, que viven en el Paraguay en el periodo enero-abril 2021, y aceptaron completar una encuesta. Se excluyeron los cuestionarios incompletos. Se utilizó un muestreo no probabilístico, por conveniencia.
VariablesSe midieron variables demográficas (edad, sexo, ciudad de residencia, independencia económica, nivel académico), clínicas (peso, talla, edad del diagnóstico de EC, cuadro clínico inicial, método de confirmación diagnóstica, síntomas por trasgresión alimentaria al gluten, comorbilidades, existencia de familiar celíacos) y la adherencia a la DSG para celíacos de Leffler6. Cada una de las 7 preguntas de este instrumento se midió como variable ordinal, otorgándose un punto a la opción más baja y 5 a la más alta. Todas ellas estaban redactadas con expresiones coloquiales, incluyendo una con el sinónimo en idioma guaraní (apéndice 1). Esta prueba generó valores totales entre 7 y 35 puntos. Se consideró buena adherencia a la DSG a todo valor ≤13 puntos, moderada si está entre 14-16 puntos y mala si es ≥17 puntos10. Con fines estadísticos se consideraron casos a aquellos con mala adherencia y controles a los que tenían buena y moderada adherencia a la DSG.
Gestión de datosLa encuesta se aplicó por Internet utilizando la plataforma virtual Google Meet™ generado por los autores y divulgado través de las redes sociales y las filiales de la Fundación Paraguaya de Celíacos. Si los afectados eran menores de edad, se invitaba a los padres o tutores a completar la encuesta. Las respuestas fueron registradas en planilla electrónica y sometidas a estadística descriptiva con el programa Epi Info 7™. Las variables cualitativas se expresan en frecuencias y porcentajes mientras que las cuantitativas se resumen en medidas de tendencia central y de dispersión. Se aplicó la prueba de Chi-cuadrado y la t de Student para evaluar la asociación entre variables. Se consideró significativa si p<0.05.
Tamaño de muestraSe calculó con el programa Epi Dat 3.1™. Según estudios previos, se esperó el 33% de adherencia a la DSG11. Utilizando un nivel de confianza del 95%, precisión del 5%, se calculó incluir al menos 340 sujetos.
Aspectos éticosSe respetaron los principios de la bioética. Se guardó la confidencialidad de los datos personales ya que la encuesta era anónima. Antes del llenado de la misma se explicaron los motivos del estudio y el responsable del manejo de los datos. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Privada del Este (Paraguay). No existen conflictos de interés comercial.
ResultadosLa muestra se constituyó con 371 encuestados (fig. 1).
Predominaron los sujetos del sexo femenino (85%). Las demás características demográficas se describen en la tabla 1.
Características demográficas de los celíacos encuestados (n=371)
| Características demográficas | Frecuencia (%) | |
|---|---|---|
| Sexo | Femenino | 316 (85%) |
| Masculino | 55 (15%) | |
| Edad media ±DE | Adultos (n: 322) | 38±12 años |
| Adolescentes y niños (n 49) | 10±5 años | |
| Procedencia | Asunción | 109 (29%) |
| Departamento central | 176 (47%) | |
| Otros departamentos | 86 (24%) | |
| Nivel educativo | Primaria | 32 (9%) |
| Secundaria | 71 (19%) | |
| Universitaria | 268 (72%) | |
| Independencia económica | Con ingresos propios | 241 (65%) |
| Sin ingresos propios | 130 (35%) |
DE: desviación estándar.
Las características clínicas se detallan en la tabla 2.
Características clínicas de los celíacos encuestados (n=371)
| Características clínicas | Niños y adolescentes(n: 49) | Adultos(n: 322) |
|---|---|---|
| Estado nutricional | ||
| Desnutrición | 4 (8%) | 12 (4%) |
| IMC normal | 40 (82%) | 153 (48%) |
| Sobrepeso | 2 (4%) | 127 (39%) |
| Obesidad | 3 (6%) | 30 (9%) |
| Tiempo de evolución | ||
| Edad del diagnósticoa | 4 (2-9) años | 29 (21-38) años |
| Duración de dieta sin glutena | 3 (2-7) años | 8 (3-50) años |
| Cuadro clínico de inicio | ||
| Diarrea crónica, dispepsia | 37 (75%) | 263 (82%) |
| Anemia | 9 (18%) | 132 (41%) |
| Dermatitis herpetiforme | 7 (14%) | 86 (27%) |
| Hallazgo casual | 7 (14%) | 34 (10%) |
| Método de confirmación diagnóstica | ||
| Endoscopia digestiva alta | 30 (61%) | 265 (82%) |
| Autoanticuerpos, gen HLA | 18 (37%) | 45 (14%) |
| Nunca se confirmó | 1 (2%) | 12 (4%) |
| Familiares consanguíneos con celiaquía | ||
| Con familiares celíacos | 25 (49%) | 155 (48%) |
| Sin familiares celíacos | 25 (51%) | 167 (52%) |
| Comorbilidades | ||
| Hipotiroidismo primario | 2 (4%) | 49 (15%) |
| Hipertensión arterial | 0 | 34 (10%) |
| Diabetes mellitus | 2 (4%) | 11 (3%) |
IMC: índice de masa corporal.
Al evaluar las preguntas del cuestionario de Leffler, se hallaron 145 (39%) de sujetos que no se adherían a la DSG, con predominio en los adultos (fig. 1). Al discriminar el nivel de adherencia por grupos etarios, los niños y adolescentes tuvieron la mejor adherencia mientras que los adultos la peor adherencia (p 0.1) (fig. 2).
Al indagar los factores de riesgo de mala adherencia a la DSG, se halló que la edad adulta fue un factor significativo (p 0.05) (tabla 3). La media de los años en la DSG fue de 9±8 años para los adherentes y de 7±8 años para los no adherentes (p 0.02).
Factores de riesgo de falta de adherencia a la dieta sin gluten en celíacos (n=322)
| Factores de riesgo | Con adherencia(n: 226) | Sin adherencia(n: 145) | RR (IC 95%) |
|---|---|---|---|
| Sexo masculino | 37 (67%) | 18 (33%) | 1.1 (0.9-1.3) |
| Sexo femenino | 189 (60%) | 127 (40%) | |
| Niños y adolescentes | 36 (73%) | 13 (27%) | 0.8 (0.6-0.9)* |
| Adultos | 190 (59%) | 132 (41%) | |
| Escolaridad primaria y secundaria | 67 (65%) | 36 (35%) | 0.9 (0.7-1.0) |
| Escolaridad universitaria | 159 (59%) | 109 (41%) | |
| Tener ingresos propios | 148 (61%) | 93 (39%) | 0.9 (0.8-1.1) |
| Depender de ingresos ajenos | 78 (60%) | 52 (40%) | |
| Con sintomatología inicial | 212 (60%) | 139 (40%) | 1.1 (0.8-1.5) |
| Con hallazgo casual | 14 (70%) | 6 (30%) | |
| Con molestias al ingerir gluten | 180 (64%) | 102 (36%) | 0.8 (0.6-1.0) |
| Sin molestias al ingerir gluten | 46 (52%) | 43 (48%) |
En este estudio, la frecuencia de adherencia a la DSG en celíacos del Paraguay oscila entre el 59% en los adultos y el 73% en los niños y adolescentes. Un estudio del 2017 encontró que en este país el 33% de los celíacos mantienen una DSG estricta, el 58% realiza ocasionales trasgresiones alimentarias y el 9% consume gluten frecuentemente11. Una investigación similar detectó en 2020 que el 15% de la población general realiza DSG, pero incluyó celíacos y no celíacos.
En otros países, utilizando también encuestas, la frecuencia de adherencia a la DSG oscila ampliamente: el 7% en El Salvador13, el 7.48% en Brasil14, el 6.37% en Argentina15, el 5.9% en Colombia16, el 47% en Australia17, el 47% en Polonia18, el 53% en India19, el 57% en México20, el 70% en Chile21, el 61% en Australia22, el 62% en Canadá23, el 65% en Italia24, el 75% en EE. UU.17, el 80% en Brasil25, el 83% en Noruega26 y el 90% en España9. Esta amplia diferencia entre los países se puede explicar por la diversidad demográfica, sociocultural y económica entre todos ellos. De ahí proviene la importancia de contar con datos nacionales al respecto, como los obtenidos en esta muestra, lo que permitirá acciones específicas para mejorar la frecuencia de la adherencia a la DSG19.
Fue interesante encontrar que 13 encuestados no tenían confirmación histológica de la EC. Los mismos no fueron excluidos de esta investigación porque tenían serología positiva, eran portadores de dermatitis herpetiforme o familiares consanguíneos de celíacos y padecían síntomas digestivos con la ingesta de gluten. El diagnóstico confirmatorio de EC en los adultos sigue siendo la biopsia duodenal y la respuesta al tratamiento, pero es conocido que muchos pacientes se niegan a este estudio endoscópico y prefieren realizar directamente la DSG, sobre todo aquellos de mayor edad1,27. No obstante, debe hacerse hincapié en la necesidad de la confirmación diagnóstica ya que la DSG debe ser estricta y para toda la vida7,28.
La desnutrición detectada en el 4% de los adultos y en el 8% de los niños y adolescentes se asoció con falta de adherencia a la DSG en el 50% de los mismos. Ello se puede explicar por la persistencia de las alteraciones en la mucosa intestinal y la mala absorción de los alimentos29. Sin embargo, este fenómeno requiere una investigación más minuciosa con enfoque nutricional30.
La adherencia a la DSG depende de numerosos factores, tanto individuales como familiares y comunitarios. Estos factores pueden facilitar o actuar como barrera para el efecto31. Se exploró un punto de corte de la edad para la adherencia y no adherencia a la DSG, pero se decidió presentar los resultados en base a los grupos etarios demográficamente conocidos: niños, adolescentes y adultos. Considerando a los 2 primeros como grupos socialmente dependientes de los adultos, se los separó de estos para realizar los análisis. En este estudio pertenecer al grupo etario de infancia y adolescencia resultó el único factor significativo. Se ha demostrado que la hipervigilancia de esta restricción alimentaria es más fácil en los niños, pero decrece con la adolescencia y la adultez32,33. El estricto control parental es más fácil en el hogar que fuera de ese ámbito. Pero cuando los adolescentes sienten la presión social de los compañeros y amigos, el apego a la DSG tiende a disminuir34. Con adherencia a la DSG se mejora el estado nutricional y desaparecen los síntomas, pero la calidad de vida pudiera deteriorarse por las exigencias sociales que impone esta dieta35,36. Un estudio detectó que la calidad de vida de los celíacos del Paraguay es buena en el 25%, regular en el 49% y mala en el 26%, y la mala calidad de vida no se asociaba significativamente a la adherencia a la DSG11.
Otro factor significativo fue la media de los años en DSG: 9±8 años para los adherentes y 7±8 años para los no adherentes. Esto podría deberse a que aquellos celíacos de reciente diagnóstico podrían tener más desaciertos, desinformación e inexperiencia en la complejidad de realizar la DSG en forma estricta, sobre todo fuera del hogar37. Sin embargo, esta hipótesis requiere confirmación con otro estudio, posiblemente cualitativo, enfocado en este aspecto.
Los celíacos con nivel educativo avanzado y con ingresos propios tuvieron mejor adherencia a la DSG. Esto podría explicarse porque la formación académica mejora el nivel de conocimientos sobre los riesgos de la ingesta voluntaria de gluten y permite identificar o interpretar las etiquetas con información nutricional de los alimentos38. Además, los costos de los productos industrializados para celíacos son mucho más elevados y pueden resultar inaccesibles para aquellos con dependencia económica de terceros39. No obstante, estos factores deben evaluarse a profundidad con otros estudios orientados a los mismos.
Muchos encuestados que refirieron haber sido diagnosticados en forma casual fue porque tienen parientes consanguíneos con EC. Se aconseja a la familia del nuevo celíaco la realización de pruebas serológicas para tamizaje de EC, aunque sean asintomáticos, por tratarse de un grupo de riesgo1,28. En esta muestra, este grupo de celíacos tuvo mejor adherencia a la DSG posiblemente por contar con el apoyo familiar para realizar este tratamiento. La contención ofrecida en el hogar a la ansiedad generada en un celíaco recién diagnosticado, sobre todo si es asintomático, es un factor reconocido como facilitador de la adherencia31,40.
Otro factor de adhesión a la DSG fue la aparición de síntomas tras la ingesta accidental o voluntaria de gluten. El celíaco que comenzó con síntomas digestivos reconoce que cualquier ingestión de gluten repercute negativamente en su salud, muchas veces en forma explosiva. Esto lo lleva a contenerse en la ingesta voluntaria de gluten y contribuye a su adherencia31. Sin embargo, muchos toleran pequeñas cantidades de gluten lo que puede resultar perjudicial porque la mucosa intestinal permanece inflamada y se asocia a complicaciones crónicas: anemia, osteoporosis, neoplasias1,3.
Las limitaciones de esta investigación son el diseño transversal y el muestreo no aleatorizado. Además, la falta de la cuantificación del nivel de autoanticuerpos o la obtención de una biopsia duodenal para confirmar la adherencia a la DSG5. Pudo existir el sesgo de respuesta pues muchos celíacos no tienen acceso a las redes sociales o a Internet. Otros podrían tener dificultades etarias o de índole socioeconómico, como la disponibilidad de equipos electrónicos de comunicación, para responder al cuestionario. Otra limitante es que muchos intolerantes al gluten pudieron haber participado de la investigación a sabiendas de que los mismos no pueden ser catalogados como portadores de EC12. Pero como fortalezas se pueden mencionar el carácter multicéntrico y el adecuado tamaño de muestra. Se recomienda la educación continua de los celíacos, el soporte psicológico y nutricional, además de la asistencia a los grupos de autoayuda como la Fundación Paraguaya de Celíacos12.
En conclusión, la adherencia a la DSG se detectó en el 59% de los adultos y en el 73% de los niños y adolescentes. Los factores asociados significativamente a la adherencia fueron pertenecer al grupo etario de los niños y adolescentes, además de llevar más tiempo de diagnóstico: 9±8 años para los adherentes y 7±8 años para los no adherentes.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animales. Los autores declaran que para la investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni animales.
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos ni imágenes de pacientes que puedan facilitar la identificación de los mismos y el protocolo ha sido aprobado por el Comité de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Privada del Este, Paraguay.
Derechos de privacidad y consentimiento informado. Los autores declaran que en este artículo fue solicitado consentimiento informado, aunque no aparecen publicados datos de pacientes.
AutoríasR. E. R-D y M. E. C-A: han contribuido por igual en la concepción del trabajo, en la recolección y análisis de los datos, y en la discusión y aprobación final del manuscrito.
FinanciaciónEl estudio se realizó con recursos de las instituciones participantes.
Conflicto de interesesLos autores no tienen ningún conflicto de intereses.
| Cuestionario de adherencia a la dieta sin gluten | |
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Véase contenido relacionado en DOI: 10.1016/j.rgmx.2023.02.001, Uscanga Dominguez L.F. Editorial: Adherencia a dieta sin gluten: ¿qué tanto es tantito? Revista de Gastroenterología de Mex. 2023;88:305–306.
